Impact op ontwikkelingsdomeinen
Cognitieve ontwikkeling
Met de cognitieve ontwikkeling bedoelen we de ontwikkeling van het denken. Het is een breed begrip dat onder andere leren, geheugen en intelligentie omvat. Kinderen met epilepsie hebben een verhoogd risico op (soms subtiele) problemen in hun cognitieve ontwikkeling.
Dit komt doordat de oorzaak van epilepsie in de hersenen ligt, waardoor de organisatie en werking van het hersennetwerk niet altijd optimaal functioneert. Epileptische aanvallen zijn daar een zichtbaar gevolg van, maar ook cognitieve uitdagingen en problemen kunnen voorkomen. Daarnaast kan het onderliggend epileptisch proces op zichzelf zorgen voor cognitieve problemen. Die kunnen nog meer uitgesproken zijn bij kinderen met een aantoonbaar hersenletsel. Ook andere factoren spelen een rol, zoals bijwerkingen van medicatie, stress, vermoeidheid of bijkomende diagnoses zoals ADHD of een leerstoornis. Cognitieve problemen zijn vaak al vroeg in het beloop van epilepsie aanwezig en kunnen zelfs voorafgaan aan het begin van de aanvallen.
Veel voorkomende moeilijkheden liggen op het gebied van aandacht, geheugen, verwerkingssnelheid (werktempo) en leervermogen. Deze problemen kunnen soms blijven bestaan, zelfs bij een goede aanvalscontrole en het gebruik van de juiste medicatie. Bij bepaalde soorten aanvallen zien we ook typische gevolgen voor cognitie en leren, tijdens een absence-aanval zullen de hersenen bijvoorbeeld geen nieuwe informatie inprenten.
Tegelijkertijd is het belangrijk om te weten dat niet alle kinderen met epilepsie cognitieve problemen hebben, dit varieert sterk per kind en type epilepsie. Het overgrote deel van de kinderen ontwikkelt geen of slechts milde cognitieve problemen. Bovendien betekent de aanwezigheid van (subtiele) moeilijkheden niet noodzakelijk dat een kind ook effectief problemen zal hebben in het dagelijkse (school)leven.
Intelligentie
Intelligentie verwijst naar het vermogen van een persoon om te leren, problemen op te lossen, logisch na te denken en zich aan te passen aan nieuwe situaties. Het wordt vaak gemeten met IQ-tests, die een indicatie geven van het cognitief functioneren.
Epilepsie en een verstandelijke beperking kunnen samen voorkomen. Ongeveer 20–30 % van de mensen met een verstandelijke beperking heeft epilepsie. Andersom geldt dat ongeveer 25 % van de mensen met epilepsie een verstandelijke beperking heeft. De combinatie van epilepsie en een verstandelijke beperking heeft een invloed op diverse domeinen van het dagelijks leven, waaronder leren, sociale interacties, communicatie en zelfstandigheid.
Kinderen met moeilijk behandelbare, symptomatische epilepsie hebben over het algemeen een lager IQ, terwijl kinderen met goed behandelbare epilepsie doorgaans een IQ hebben dat hoogstens iets lager is dan gemiddeld.
Aandacht en concentratie
Aandachtsproblemen komen frequent voor bij epilepsie, mede doordat de hersengebieden die betrokken zijn bij aandacht wijdverspreid zijn over de hersenen. Volgehouden aandacht, of het vermogen om gedurende langere tijd gefocust te blijven, vooral als iets saai of vervelend aanvoelt, is een veelvoorkomend knelpunt bij kinderen met epilepsie. Verschillende epilepsiesyndromen kunnen de aandacht op verschillende manieren beïnvloeden.
Aandachtsproblemen kunnen zich uiten in:
- Moeite om de aandacht bij een spel of taak te houden
- Weinig oog hebben voor details
- Snel afgeleid zijn door (omgevings)prikkels, zoals geluiden, beweging of eigen gedachten
- Moeite met het organiseren van taken
- Vergeetachtig lijken
- ...
Een fijne, stimulerende leeromgeving die op de moeilijkheden kan inspelen, kan voor het kind een groot verschil maken.
ADHD
Bij sommige kinderen zijn de aandachtsproblemen zo ernstig en storend voor het dagelijks functioneren dat er sprake is van ADHD. Vanuit onderzoek weten we dat epileptische aanvallen vaker voorkomen bij kinderen met ADHD en omgekeerd.
Veel kinderen en jongeren vertonen wel eens onaandachtig of druk gedrag. Er moet pas aan ADHD gedacht worden als dit voldoende ernstig is. Een deel van de kinderen met epilepsie vertoont gedragskenmerken die lijken op die van kinderen met ADHD. Vooral aandachtsproblemen zonder hyperactiviteit (ADHD overwegend onaandachtige type) komen het meest voor. In tegenstelling tot de algemene bevolking, waar ADHD vaker bij jongens voorkomt, is de verdeling tussen jongens en meisjes bij kinderen met epilepsie ongeveer gelijk. De relatie tussen ADHD en epilepsie is wederzijds, waarbij het hebben van de ene aandoening het risico op de andere vergroot. Vroege opsporing en behandeling van ADHD bij kinderen met epilepsie is belangrijk, omdat deze combinatie een negatieve invloed kan hebben op gedrag, leren en sociale ontwikkeling.
De educatieve en gedragsmatige ondersteuning die ingezet wordt voor kinderen met aandachtsproblemen (zonder epilepsie) is ook effectief voor kinderen mét epilepsie.
Executief functioneren
Kinderen met epilepsie kunnen net als leerlingen met ADHD of leerstoornissen moeilijkheden ervaren met de executieve functies. Dit zijn de denkprocessen die nodig zijn om ons gedrag te plannen, organiseren, aan te sturen en te reguleren. Omdat epilepsie gepaard gaat met verstoringen in de hersenen, kan dit de ontwikkeling van deze functies belemmeren. Vooral het plannen en organiseren kan daardoor moeizamer verlopen.
Veel kinderen, ook zonder epilepsie, hebben hier in meer of mindere mate moeite mee. Door een kind veel structuur te bieden en opdrachten op te splitsen in kleine, overzichtelijke stappen, kan het leren beter om te gaan met deze uitdagingen.
Verwerkingssnelheid
Kinderen met epilepsie hebben soms een tragere of wisselende verwerkingssnelheid. Dit is de snelheid waarmee een persoon informatie kan begrijpen en erop kan reageren. Het gaat om de efficiëntie van het brein bij het verwerken van informatie, zoals visuele, auditieve of bewegingsprikkels.
Een tragere verwerkingssnelheid kan resulteren in:
- Wisselend reageren
- Een langzamere reactietijd op opdrachten
- Moeite met snel en methodisch werken
- Moeite met het aanleren van een routine
- Moeite om het tempo van de lessen bij te houden
Geheugen
Kinderen met epilepsie kunnen moeite hebben om hun geheugen goed te gebruiken. Dit kan zich uiten in problemen met het opnemen, vasthouden of terug oproepen van nieuw geleerde informatie.
De oorzaken van deze geheugenproblemen zijn uiteenlopend. Ze kunnen het gevolg zijn van de aanvallen zelf, vooral wanneer die ontstaan in de temporaalkwab, een hersengebied dat belangrijk is voor het geheugen. Ook verstoorde slaap, bijwerkingen van medicatie, onderliggende hersenafwijkingen en bijkomende problemen zoals aandachtsstoornissen of leerproblemen kunnen hieraan bijdragen.
Geheugenklachten komen vaak voor vlak vóór of na een aanval. Tijdens een aanval raken de hersenen tijdelijk verstoord, wat ertoe kan leiden dat herinneringen aan de periode net voor de aanval verloren gaan. Ook de periode erna kan verwarring of vermoeidheid geven, waardoor het geheugen tijdelijk minder goed werkt.
De meest voorkomende geheugenproblemen bij kinderen met epilepsie zijn:
- Vergeten wat ze zojuist hebben gehoord of gelezen
- Vergeten van gebeurtenissen van langer geleden, zoals schooluitstappen
- Problemen met het ophalen van woorden (woordvindingsproblemen) of van informatie
- Snel vergeten van informatie die ze eerder hebben geleerd
Schoolse vaardigheden
Op school wordt samen met de kinderen gewerkt richting het verwerven van de schoolse vaardigheden. Zo leren kinderen stapsgewijs hun executieve functies zoals plannen en structureren beter beheersen. Daarnaast wordt er in de lagere school ook sterk ingezet op het verwerven van het lezen, spellen en rekenen.
Epilepsie kan een invloed hebben op de hersennetwerken die betrokken zijn bij het lezen, leren of spellen. Deze moeilijkheden zijn vaak al aanwezig van voor de diagnosestelling. Bij sommige kinderen komt daarnaast een comorbide primair leerprobleem voor, zoals dyslexie, dyscalculie of dysorthografie. Vanuit onderzoek weten we dat epilepsie vaker voorkomt bij personen met leerstoornissen, maar dat ook leerstoornissen vaker voorkomen bij personen met epilepsie. Zowel de epilepsie als de leerstoornis kan een symptoom zijn van een onderliggende hersenaandoening. Deze stoornissen hebben vooral invloed op schoolprestaties, met name bij lezen, schrijven en rekenen.
Sociaal-emotionele ontwikkeling
Sociaal-emotionele ontwikkeling is het proces waarin een kind leert zichzelf en anderen te begrijpen, gevoelens te herkennen en te uiten, en vaardigheden ontwikkelt om op een positieve manier met anderen om te gaan binnen de sociale omgeving. Gedrag en emoties veranderen terwijl kinderen groeien, en wat je ziet hangt sterk af van de leeftijd en het ontwikkelingsniveau of de mentale leeftijd van je kind. Daarom is het noodzakelijk om uitingen van gedrag en emoties steeds vanuit het perspectief van de ontwikkeling te bekijken.
Alle kinderen krijgen tijdens hun ontwikkeling te maken met verschillende uitdagingen die soms tot moeilijkheden kunnen leiden, ongeacht of ze epilepsie hebben of niet. Dit kan gerelateerd zijn aan het temperament van je kind, cognitieve kwetsbaarheden, slaap, sociale factoren, enzovoort. Daarnaast kunnen omgevingsfactoren zoals gezinsdynamiek, schooldruk of ingrijpende gebeurtenissen ook invloed uitoefenen op de sociaal-emotionele ontwikkeling. Het is daarom belangrijk om oog te houden voor het geheel aan invloeden dat het gedrag van een kind kan verklaren of beïnvloeden.
Gedrags- en emotionele problemen
Omdat het controleren van gedrag en emoties ook een functie is van de hersenen, kan epilepsie ook invloed hebben op deze gebieden. Gedragsproblemen zoals onoplettendheid, prikkelbaarheid, verhoogde opwinding, negativiteit en woede-uitbarstingen komen bij kinderen met epilepsie dan ook regelmatig voor. Deze gedragingen kunnen het directe gevolg zijn van neurologische factoren, zoals een aanval afkomstig uit de emotionele controlecentra van de hersenen, maar ook een indirecte uiting zijn van onderliggende angst, somberheid of stress.
Emotionele moeilijkheden, zoals angstige of neerslachtige gevoelens, kunnen op hun beurt verband houden met structurele afwijkingen in het brein of met herhaalde aanvallen die de werking van emotie- en stemmingsregulerende gebieden beïnvloeden. Daarnaast kunnen ze ontstaan door de psychosociale belasting van de aandoening zelf, zoals zorgen over de ziekte, het onvoorspelbare karakter van aanvallen of het verlies van controle over het eigen lichaam. In sommige gevallen treden negatieve gevoelens zoals prikkelbaarheid, woede of angst ook tijdelijk op vlak vóór of tijdens een aanval, waarna ze meestal weer afnemen.
Bij sommige kinderen houden deze gevoelens langer aan. In bepaalde gevallen kan het gaan om een angststoornis of depressie. Dit komt iets vaker voor bij kinderen en jongeren met epilepsie dan bij leeftijdsgenoten zonder epilepsie. Bij vragen of zorgen kan het helpen om dit samen met het behandelteam te bespreken, zodat de juiste ondersteuning geboden kan worden.
Epilepsiemedicatie en gedrags- en emotionele problemen
Anti-epileptische medicatie kan gedragsveranderingen teweegbrengen, maar zijn bijna nooit rechtstreeks de oorzaak ervan. Wel kan de medicatie bijwerkingen met zich meebrengen, zoals concentratieproblemen, prikkelbaarheid, sterke emoties of druk gedrag. Dit is niet voor elk kind hetzelfde en hangt af van verschillende factoren zoals het type medicatie, de dosering en hoe iemand hierop reageert. Het is wel zo dat de impact groter is naargelang er meer medicatie moet gecombineerd worden. Een kind dat van nature met gedragsproblemen te maken krijgt, zal extra gevoelig zijn voor de impact van de medicatie op het gebied van gedrag.
Sociale problemen
Het is belangrijk dat kinderen sociale vaardigheden ontwikkelen. Deze vaardigheden zijn nodig om op een gepaste en positieve manier met andere kinderen en volwassenen om te gaan. Bij veel kinderen verloopt het aanleren van sociale vaardigheden vlot, maar sommige kinderen met epilepsie kunnen hierbij meer uitdagingen ervaren.
Dit kan enerzijds samenhangen met de zone waarin de epileptische activiteit plaatsvindt. Hierdoor kunnen kinderen problemen ondervinden met onder andere het lezen van gezichtsuitdrukkingen of inlevingsvermogen. Anderzijds vermijden kinderen met epilepsie soms sociale situaties uit angst om een aanval te krijgen of gepest te worden door anderen. Leerkrachten kunnen hierin een belangrijke rol spelen door klasgenoten te informeren over wat epilepsie is en hoe dit tot uiting komt bij het specifieke kind.
Daarnaast kunnen kinderen door het extra toezicht van volwassenen minder zelfstandigheid ervaren. Hoewel ouders en leerkrachten dit vaak doen vanuit goede bedoelingen, kan overbescherming de deelname aan leeftijdsgebonden activiteiten en de daarbij horende sociale leerervaringen beperken. Dit kan kinderen het gevoel geven dat ze anders zijn of dat de wereld onveilig is. Bovendien kunnen ze hierdoor te afhankelijk worden van volwassenen.
Omdat kinderen met epilepsie een verhoogd risico hebben op een vertraagde sociaal-emotionele ontwikkeling en zelfredzaamheid , is het belangrijk om hier voldoende aandacht voor te hebben en hen op een positieve manier te ondersteunen.
ADHD
Epileptische aanvallen komen vaker voor bij kinderen met ADHD, en anderzijds komt ADHD vaker voor bij kinderen met epilepsie. Veel kinderen en jongeren vertonen wel eens onaandachtig of druk gedrag. Bij kinderen met epilepsie komen ook vaker (subtiele) aandachtsproblemen voor, zelfs zonder dat ze ADHD hebben. Pas wanneer deze problemen duidelijk en ernstig genoeg zijn, kan gedacht worden aan ADHD.
ADHD is een neurobiologische ontwikkelingsstoornis die zich kan uiten in onoplettendheid, hyperactiviteit en impulsiviteit. Deze symptomen leiden tot problemen of belemmeringen in het dagelijks leven, zoals thuis, op school of tijdens vrije tijd. Er zijn drie vormen van ADHD, waarvan aandachtsproblemen zonder hyperactiviteit (ADHD overwegend onaandachtig type) het meest voorkomt bij kinderen met epilepsie. In tegenstelling tot de algemene bevolking, waar ADHD vaker bij jongens voorkomt, is de verdeling tussen jongens en meisjes bij kinderen met epilepsie ongeveer gelijk. De relatie tussen ADHD en epilepsie is wederzijds, waarbij het hebben van de ene aandoening het risico op de andere vergroot. Vroege opsporing en behandeling van ADHD bij kinderen met epilepsie is belangrijk, omdat deze combinatie een negatieve invloed kan hebben op gedrag, leren en sociale ontwikkeling.
De educatieve en gedragsmatige ondersteuning die ingezet wordt voor kinderen met aandachtsproblemen (zonder epilepsie) is ook effectief voor kinderen mét epilepsie.
ADHD-medicatie en epilepsie
Het is niet bewezen dat ADHD-medicatie een negatief effect zou hebben op een goed gecontroleerde epilepsie. Als een kind met regelmatige epilepsieaanvallen start met ADHD-medicatie, is het echter goed om in het begin de frequentie en ernst van de aanvallen in de gaten te houden. Merk je wel een duidelijk verband tussen de medicatie enerzijds en de aanvallen anderzijds, kan het gebruik van de medicatie opnieuw geëvalueerd worden.
ASS
Autisme of een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) en epilepsie komen vaak samen voor, zowel bij kinderen met een normale intellectuele ontwikkeling als bij kinderen met een verstandelijke beperking. Kinderen met ASS hebben een verhoogd risico op epilepsie, en omgekeerd wordt de diagnose ASS vaker gesteld bij kinderen met epilepsie. Daarnaast vertonen kinderen met epilepsie vaker (subtiele) gedragskenmerken die doen denken aan ASS, zoals een beperkter inlevingsvermogen, minder flexibiliteit in denken of een beperkter sociaal inzicht. Hierdoor kan het moeilijker zijn om aansluiting te vinden bij andere kinderen.
Het is nog niet duidelijk waarom epilepsie en ASS vaak samen voorkomen. De gelijktijdige aanwezigheid van ASS en epilepsie wordt waarschijnlijk veroorzaakt door onderliggende genetische en omgevingsfactoren die het risico op beide aandoeningen vergroten. In de behandeling van deze groep kinderen is het erg belangrijk om met beide aandoeningen rekening te houden. Zowel met prikkelgevoeligheid en stress, als met het feit dat stress een uitlokkende factor kan zijn voor epileptische aanvallen. Mogelijk ligt daarom de drempel voor een aanval lager bij deze kinderen.
Taal- en spraakontwikkeling
De abnormale hersenactiviteit die geassocieerd wordt met kinderepilepsie kan een impact hebben op de ontwikkeling van verschillende cognitieve processen, waaronder ook de taal- en spraakontwikkeling. De taalvaardigheid van kinderen is onder andere belangrijk voor de ontwikkeling van de schoolse vaardigheden maar ook op sociaal-emotioneel vlak (zich kunnen uiten, vriendjes maken, …). Binnen de taalontwikkeling herkennen we verschillende taalcomponenten: fonologie, lexicon, morfologie, semantiek, syntaxis en pragmatiek.
Niet bij elk kind met epilepsie kunnen er taalmoeilijkheden opgemerkt worden. Bij de kinderen waarbij wel talige moeilijkheden worden opgemerkt, wordt veel variatie vastgesteld op vlak van taal-en spraakontwikkeling. Soms ziet men moeilijkheden binnen één specifieke taalcomponent en soms lijken de moeilijkheden zich binnen meerdere taalcomponenten te situeren. Verschillende factoren spelen hierin mee o.a. de leeftijd waarop de epilepsie gestart is, het type aanvallen, de aanvalscontrole, de locatie van de epilepsie, enzovoort.
In de literatuur wordt aangehaald dat de taalmoeilijkheden bij kinderen met epilepsie ook subtiel kunnen zijn. Zo kan het zijn dat het kind volledig correcte zinsstructuren kan maken, maar moeite met het begrijpen van onderliggende betekenissen hetgeen kan leiden tot misverstanden en moeilijkheden in overbrengen van informatie. Een ander voorbeeld van meer voorkomende maar eerder subtiele taalmoeilijkheden zijn moeilijkheden op vlak van woordvloeiendheid of woordvinding. Bij sommige kinderen zijn er echter ernstige taalontwikkelingsmoeilijkheden of zien we zelfs een regressie of terugval van de taalontwikkeling (afasie).
Als we naar de gehele populatie kijken, zien we grote verschillen tussen kinderen wat betreft het tempo waarmee ze taal leren. Dit betekent ook dat niet elk kind dat wat meer tijd nodig heeft om te leren spreken een taalvertraging of ontwikkelingsmoeilijkheden heeft. Er werden spreeknormen opgesteld om te helpen bij het herkennen van een taalvertraging. De spreeknormen beschrijven de vaardigheden die een kind minimaal moet beheersen op een bepaalde leeftijd. Als deze normen niet gehaald worden, kan er sprake zijn van een taalvertraging of taalontwikkelingsmoeilijkheden. Deze normen werden opgesteld voor eentalig, Nederlandstalige kinderen. Wanneer een kind meertalig wordt opgevoegd, behalen ze deze de normen vaak niet op dezelfde leeftijd als eentalige kinderen.
Minimum spreeknormen (om een taalvertraging te herkennen)
- 1 jaar: veel en gevarieerd brabbelen (bv. ‘atata meme wewetutu jojujoe’)
- 1,5 jaar: minstens vijf woorden gebruiken (vorm mag onvolledig zijn, bv. ‘ba’ in plaats van ‘bal’)
- 2 jaar: zinnen van twee woorden vormen (bv. ‘mama weg’) woordopbouw nog onvolledig
- 3 jaar: drie tot vijf woorden samen gebruiken (bv. ‘Jan koek hebben’) weinig grammaticale structuur 50-75% verstaanbaar
- 4 jaar: eenvoudige enkelvoudige zinnen (bv. ‘Ik wil een koek’) problemen met meervouden en vervoegingen 75-90% verstaanbaar
- 5 jaar: goed gevormde, samengestelde zinnen (bv. ‘Ik wil een koek want ik heb honger’) taalgebruik is meestal nog concreet goed verstaanbaar
Als je denkt dat je kind deze minimumnormen niet haalt, kan je ook de SNEL-test doen om dit na te gaan. Deze test is te vinden op www.kindentaal.nl.
Slaap
Slaap en epilepsie hangen nauw met elkaar samen. De relatie tussen slaap en epilepsie werkt in twee richtingen: aanvallen verstoren de slaap, terwijl slaaptekort de drempel voor aanvallen verlaagt.
Onderzoek toont aan dat kinderen met epilepsie vaker last hebben van slaapproblemen dan gezonde kinderen. Deze problemen omvatten minder slaapduur, verminderde slaapkwaliteit, vaker wakker worden ’s nachts, parasomnieën en ademhalingsstoornissen tijdens de slaap. Door (nachtelijke) epileptische aanvallen kunnen kinderen te weinig slaap krijgen of kan hun slaap verstoord geraken. Er zijn ook bepaalde vormen van epilepsie die alleen ’s nachts voorkomen.
Te weinig slaap kan een invloed hebben op de cognitie, waardoor moeilijkheden met aandacht en geheugen versterkt kunnen worden. Ook kan te weinig slaap bijdragen aan gedragsproblemen overdag, zoals een slechtere stemming of een verhoogde prikkelbaarheid.