Lopen voor Juliette

Een Bergtocht voor Meer Hoop

Op zondag 26 juli ging de vader van Juliette, een meisje met het Jeavons-syndroom, een bijzondere uitdaging aan: de Millet XTrail Courchevel in de Franse Alpen.

Deze zware bergtrail staat bekend om zijn uitdagende parcours, waarbij deelnemers een lange afstand afleggen over steile en technisch moeilijke paden, met meer dan 4.100 hoogtemeters. Voor Juliette's vader draaide deze uitdaging echter om veel meer dan sport alleen. Hij besloot zijn persoonlijke prestatie te koppelen aan een campagne om aandacht te vragen voor epilepsie en om onderzoek naar zeldzame vormen van kinderepilepsie, zoals het Jeavons-syndroom, te ondersteunen.

Familieleden en vrienden engageerden zich om het initiatief te steunen door een bedrag te sponsoren per afgelegde kilometer. Ondanks de zware omstandigheden legde hij maar liefst 55 van de 66 kilometer af. Toen hij volledig uitgeput was en nog slechts een tiental minuten verwijderd was van de finish, kreeg hij de mooiste steun die hij zich kon wensen. Juliette kwam hem tegemoet en liep samen met haar vader de laatste meters naar de eindstreep. Een mooie afsluiter van een bijzondere uitdaging die volledig in het teken stond van meer aandacht en steun voor onderzoek naar zeldzame kinderepilepsieën.

Dankzij de grote betrokkenheid en vrijgevigheid van iedereen die het initiatief ondersteunde, werd een bedrag van €3.000 ingezameld.
Deze middelen zullen rechtstreeks bijdragen aan het lopende onderzoek naar zeldzame kinderepilepsieën. Dergelijk onderzoek helpt ons om deze aandoeningen beter te begrijpen en om in de toekomst te werken aan betere diagnostiek, zorg en behandelmogelijkheden voor kinderen met epilepsie en hun gezinnen.

Elke bijdrage telt

Met een opbrengst van €3.000 leverde deze actie een mooie bijdrage aan het onderzoek naar zeldzame kinderepilepsieën. Juliette en haar ouders wilden op een concrete manier mee helpen bouwen aan een betere toekomst voor kinderen met epilepsie en tegelijk het belang van wetenschappelijk onderzoek onder de aandacht brengen.

Hun verhaal toont hoe families, vrienden en hun omgeving samen een verschil kunnen maken. Dankzij dergelijke initiatieven, giften en andere vormen van steun kunnen we blijven investeren in onderzoek en vooruitgang boeken voor kinderen met epilepsie en hun gezinnen.

Oprechte dank

Wij willen Juliette, haar familie en iedereen die dit initiatief heeft gesteund van harte bedanken. Hun inzet en engagement tonen aan hoe persoonlijke betrokkenheid en solidariteit kunnen bijdragen aan wetenschappelijke vooruitgang en meer hoop kunnen bieden aan kinderen met epilepsie en hun gezinnen.

Wilt u ook onderzoek steunen?

Initiatieven zoals deze blijven van onschatbare waarde. Onderzoek naar zeldzame kinderepilepsieën is sterk afhankelijk van de steun van patiënten, families, donateurs en sympathisanten.

Wilt u zelf een bijdrage leveren, een sponsoractie organiseren of meer informatie krijgen over de verschillende mogelijkheden om ons onderzoek te ondersteunen? Alle informatie vindt u terug op: