Leven met epilepsie

Aanvallen

Uitlokkende factoren

Hoewel we niet kunnen voorspellen wanneer er een epilepsieaanval gaat komen, kunnen we wel kijken of er uitlokkende factoren zijn voor zo’n aanval. Uitlokkers zijn niet de oorzaak van epilepsie, maar kunnen de kans op een aanval wel vergroten. 

Heb je bijvoorbeeld vaak een aanval als je moe bent? Of wanneer je veel stress hebt? Sommige mensen hebben een soort epilepsie die lichtgevoelig is. Dit wil zeggen dat ze een aanval kunnen doen van flitsende lichten. 

Wanneer je zelf weet wat voor jou een aanval kan uitlokken, kan je hier rekening mee houden. Bijvoorbeeld door op tijd te gaan slapen, ontspanningsoefeningen te doen, ... Om te weten te komen welke factoren bij jou een aanval kunnen uitlokken, kan je een epilepsiedagboek bijhouden. 

Het is ook heel belangrijk dat je je medicatie neemt volgens het schema dat de dokter heeft gemaakt. Het niet nemen van medicatie is de belangrijkste risicofactor voor het krijgen van een aanval.

School

Je brengt het grootste deel van de dag vaak op school door. Dit is een heel belangrijk onderdeel van het leven. Daar leer je natuurlijk in de klas, maar speel je ook met je vrienden tijdens de speeltijd, ga je op uitstap of doe je mee aan allerlei activiteiten. Als je epilepsie hebt, kunnen sommige dingen net iets anders of moeilijker gaan dan bij je klasgenoten. Soms moet je even rusten als je moe bent, gaat het leren wat moeilijker of mag je iets niet doen, zoals alleen zwemmen. Dat kan best lastig zijn! Gelukkig zijn er heel wat dingen die jou kunnen helpen en die wel mogelijk zijn. Je kan nog steeds leren, lachen, vrienden maken en allerlei leuke dingen doen, net zoals andere kinderen.

Waarom sommige dingen op school moeilijker gaan, weten we niet altijd precies. Het kan te maken hebben met de epilepsie zelf, maar ook met de medicatie die je neemt, of je goed geslapen hebt, hoeveel aanvallen je hebt gehad, enzoverder. Hieronder kan je meer lezen over welke dingen moeilijk kunnen zijn en wat jou kan helpen.

Les volgen en studeren

Het is belangrijk om hier samen met je ouders en de leerkrachten over te praten. Samen kunnen jullie zoeken naar wat jou kan helpen.

En weet je? Je bent niet de enige. In elke klas zijn er kinderen die moeite hebben met sommige van deze zaken, ook kinderen zonder epilepsie. 

Wat kan ik doen?

Eerst en vooral kan je samen met je ouders en de leerkrachten kijken wat voor jou lastig loopt en wat jou zou kunnen helpen. 

Wanneer je een periode veel aanvallen hebt, kan het zijn dat deze dingen nog moeilijker gaan dan anders. Jij en je ouders kunnen dit bespreken met de leerkrachten, zodat ze er rekening mee kunnen houden. 

Vrienden en klasgenoten

Ook voor je vrienden kan het best wel schrikken zijn als je een aanval hebt. Als je epilepsie hebt, is het belangrijk dat je vrienden weten wat epilepsie is en hoe een aanval er bij jou uitziet. Zo kunnen ze rustig blijven, weten ze wat ze moeten doen en een volwassene gaan halen als het nodig is. Dat geeft hen en jou een veilig gevoel.

Sommige kinderen en jongeren zijn bang dat ze gepest gaan worden omdat ze epilepsie hebben. Het is belangrijk om te weten dat je niet alleen bent. Wanneer je gepest of uitgesloten wordt, vertel je dit best aan een volwassene, zoals je ouders, een leerkracht of de leerlingbegeleiding.

Op uitstap

Op uitstap gaan met de klas is een leuke belevenis, dat wil je natuurlijk niet missen. Als je epilepsie hebt, zijn er soms een aantal dingen waar je extra op moet letten of die je op voorhand moet regelen. Met een goede voorbereiding lukt dat meestal prima. 

Vraag aan je arts of je mag meegaan en of er iets is waarop je moet letten

Mag je mee? Geweldig! Dan is het tijd om je goed voor te bereiden:

• Neem voldoende medicatie mee voor de hele uitstap, samen met je medicatieschema
• Neem je noodmedicatie mee, en geef ook een dosis aan je leerkrachten
• Zorg goed voor jezelf: slaap genoeg, eet voldoende en luister naar je lichaam 

Vrije tijd en hobby's

Het hebben van een hobby is heel belangrijk. Ook als je epilepsie hebt, kan je aan heel wat hobby’s en sporten deelnemen. In een teamsport is het fijn om je ploeggenoten op de hoogte te brengen van je epilepsie, zo weten ze hoe een aanval er bij jou uitziet en kunnen ze je helpen als dat nodig is.

Zwem je graag? Dat mag! Zorg er wel voor dat er altijd een volwassene in de buurt is wanneer je in het zwembad bent. Zo kunnen ze je snel helpen als dat nodig is. 

Je mag veel sporten doen, ook als je epilepsie hebt! Maar er zijn een paar sporten die wat lastiger kunnen zijn, omdat je niet altijd snel geholpen kan worden.  Denk maar aan diepzeeduiken, watersporten in open water, speleologie, ...Bij andere sporten kan je vaak gewoon meedoen. Soms is het slim om extra voorzichtig te zijn, bijvoorbeeld door een helm te dragen

Wil je een nieuwe sport proberen? Bespreek dit dan eerst even met je arts. Zo ben je zeker op wat je moet letten.

Hoe leg ik epilepsie uit aan anderen

Het kan best spannend zijn om te vertellen aan je vrienden of aan je klas dat je epilepsie hebt. Toch is dit heel belangrijk. Wanneer je veel tijd met iemand doorbrengt, kan het gebeuren dat je bij deze persoon wel eens een aanval krijgt.

Of misschien heb je dit al eens meegemaakt? Dan is het fijn dat je vrienden of klasgenoten weten wat epilepsie is en hoe jouw aanvallen er kunnen uitzien. Zo kunnen ze rustig blijven en weten ze wat ze moeten doen als het nodig is. Als ze dit niet weten, kunnen ze schrikken en niet goed weten wat er gebeurt. Dat kan best verwarrend zijn voor hen. 

Maar hoe vertel je dit dan?
Het belangrijkste is dat jij je goed voelt bij wat er verteld wordt. Vraag ook aan een volwassene om je te helpen. Dit kan één van je ouders zijn, maar ook de juf of meester, de zorgleerkracht, een ondersteuner, je psycholoog, je buurvrouw, ...

Je kan vertellen wat epilepsie is aan de hand van een boekje of een foldertje. Als je hier klikt kan je heel wat boekjes en folders vinden, kijk maar eens of er iets tussenstaat dat jou leuk lijkt om te gebruiken. Vind je het spannend om dit zelf aan je vrienden of je klasgenoten te vertellen? Bespreek dan met je ouders of een leerkracht of ze je willen helpen of dit voor jou willen doen. Sommige kinderen vinden het fijner om een filmpje te laten zien.

Epilepsie ziet er bij iedereen anders uit. Daarom is het goed om te vertellen  hoe een aanval er bij jou uitziet. Begin je te schokken met armen en benen? Ben je even weg van de wereld? Kan je niet op je woorden komen? Dit is belangrijke informatie, want zo kunnen anderen een aanval sneller herkennen. Vertel ook wat ze kunnen doen als je een aanval krijgt en wanneer ze een volwassene moet halen

Maar vergeet niet: je bent veel meer dan je epilepsie! Vertel ook wie je bent en dat je nog steeds heel graag met je vrienden plezier kan maken. Dat is het belangrijkste!